Wir haben eine Stellungnahme zum Forschungs- und Behandlungsmangel bei ME/CFS in Baden-Württemberg verfasst, die im unteren Abschnitt heruntergeladen oder direkt im Browser gelesen(auf den Titel der Stellungnahme klicken) werden kann.
„ME/CFS [Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom] ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patient*innen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. In Deutschland sind etwa 250.000 Menschen betroffen, darunter 40.000 Kinder.“ ME/CFS bricht meistens nach Virusinfektionen aus und kann vermutlich jeden treffen.
Die Stellungnahme wurde aus Sicht eines Betroffenen formuliert
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Heute demonstrierten wir mit @FFF_Karlsruhe für #Klimagerechtigkeit!
Auch wir machen damit Druck auf @spdde, @fdp und unsere Altpartei, denn im bisherigen Verhandlungsstand der #Ampel kommt der #Klimaschutz zu kurz.
Natürlich mit dabei war unsere Bundestagsabgeordnete @zoe_gruene
Susanne Ritter
10. Januar 2022
ME/CFS Erkrankte müssen auf sich selbst aufmerksam machen. Müssen ihre Versorgung in die Hand nehmen und dafür sorgen das die Erkrankung endlich eine Anerkennung findet. Eine Petition bei Bundestag wurde mit 50.000 Stimmen angefordert und hatte den Erfolg mit 93.033 Stimmen anerkannt zu werden. Für die Versorgung, Anerkennung und Forschung. Nun müssen auch die Erkrankten selbst dafür sorgen die 800.000 Euro die für die Erforschung/Studie in der Augenklinik Erlangen gefordert wird, zur Studie für ME/CFS zusammen zu bringen um die Forschung auf die Erkrankung ausweiten zu lassen und nicht nur die Erkrankung <Long Covid erforscht wird. Info@wir-fordern-forschung.org FundraisingBC007MEcfs sammelt über die Brückeverbindet e.V. die Spenden ein. Kennwort "BC007 für ME/CFS" über 200 Euro mit Spendenbescheinigung. Bitte helft! Gruß Susanne Yvonne Ritter Autorin: ME/CFS "Eine Erkrankung mit schwerem Gepäck" und Selbsthilfegruppenleiterin ME/CFS Ulm Alb-Donau-Kreis/schwäbische Alb und ME/CFS Elterntreff. Deutschlandweit tel. Hilfestellung.